Sind Online-DNA-Testdienste sicher und sicher?

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DNA-Tests sind zu einem großen Geschäft geworden. Firmen mögen 23andMe, Ahnen-DNA, Stammbaum DNAund viele andere bieten jetzt ihre Dienste auf freiem Fuß an. Sie müssen lediglich eine Probe einsenden, die Sie über potenzielle Gesundheitsprobleme, Informationen zu Ihrer Herkunft und alle möglichen anderen „Fakten“ informiert. (Wie genau sie sind, steht natürlich zur Debatte.)

Aber ist es eine gute Idee, Ihre DNA an ein Unternehmen zu senden? Was machen sie damit? Ist dies ein potenzielles Datenschutzproblem? Lass uns mal sehen.

Was diese Dienstleistungen bieten

23andMe, einer der beliebtesten Dienste, bietet zwei verschiedene Arten von Tests an. Der erste ist ein Abstammungstest für 99 US-Dollar. Nach dem Absenden Ihrer Probe erhalten Sie einen Bericht mit einer Aufschlüsselung der Prozentsätze, in der jeweils angegeben ist, wie stark der genetische Einfluss einer bestimmten Region in Ihrem Körper vorhanden ist.

Sie können sich auch dafür entscheiden, eine Verbindung zu anderen Personen mit einem ähnlichen Erbgut herzustellen. Es ist wie ein soziales Netzwerk, das auf DNA basiert. Sind diese Zahlen korrekt? 23undMe sagt, dass sie sind.

Inside Edition Berichte dass eineiige Zwillinge einige bemerkenswerte Unterschiede sehen können, so dass es in beide Richtungen gehen könnte.

Der zweite Service für zusätzliche 100 US-Dollar beinhaltet Gesundheitsfaktoren. Sie erhalten eine Reihe von Risikoberichten:

• Spät einsetzende Alzheimer-Krankheit
• Parkinson-Krankheit
• Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
• Erbliche Thrombophilie

Sie können auch sehen, wie Ihre Gene Dinge wie Ihren Schlaf, das „genetische Gewicht“ und den Trägerstatus für eine Reihe von beeinflussen können Krankheiten und eine Vielzahl kosmetischer Faktoren (obwohl ich keinen genetischen Bericht benötige, um Ihre Haarfarbe zu ermitteln, bin ich es nicht sicher).

Die FDA hat die Risikoberichte genehmigt, aber es gibt immer noch Kontroversen über die Genauigkeit und Nützlichkeit dieser Tests. 23undMe hatte nicht immer eine tolle Zeit Beziehung zur FDA entweder.

Verstößt dies gegen Ihre Privatsphäre?

Dies ist die Frage, die wir wirklich berücksichtigen müssen. Sie können den ganzen Tag darüber streiten, ob diese Tests korrekt sind oder nicht, ob sie unangemessene Ängste hervorrufen oder ob die Unternehmen nur von einem Geldraub profitieren, solange sie dies noch können.

Aber Sie senden Ihre DNA an ein Unternehmen. Sollte dich das nervös machen?

Natürlich ist meine erste Antwort absolut. Aber ich fing an, mich mit den Datenschutzrichtlinien und Einnahmemodellen von DNA-Testunternehmen zu befassen, und stellte fest, dass die Antwort etwas komplizierter ist.

Ja, DNA-Testunternehmen sind Verkauf Ihrer genetischen Informationen 6 Überraschende Möglichkeiten, wie Ihre Daten erfasst werdenSie wissen, dass Ihre Daten hauptsächlich von Ihrem ISP und dem Überwachungsapparat der NSA und des GCHQ gesammelt werden. Aber wer gewinnt sonst noch Geld aus Ihrer Privatsphäre? Weiterlesen . Das ist unbestreitbar. Sie verkaufen es an Forschungseinrichtungen, aber es ist in einem nicht identifizierten Format. Ihr Name ist nicht mit den genetischen Informationen verknüpft, die verkauft werden. Das ist also etwas beruhigend.

Sie können diesen Schutz deaktivieren und den Unternehmen erlauben, nicht anonymisierte Daten zu verkaufen. Ob Sie dies tun möchten, liegt bei Ihnen (und ob die Unternehmen einen Weg finden, ihre Anfrage so zu formulieren, dass sie als gute Idee erscheint). Wie zu erwarten und wie bei vielen anderen Unternehmen ist es nicht immer einfach, die Datenschutzrichtlinien und Einverständniserklärungen durchzugehen.

Wenn Sie sich jedoch nicht für dieses Programm entscheiden, werden Ihre Daten nur in anonymisierter Form verkauft.

Schützt Sie anonymisierte genetische Informationen?

Unter der Annahme, dass die Deidentifizierung Ihrer Daten effektiv ist, gibt es aus Sicht des Datenschutzes wirklich keinen Grund zur Sorge. Die Tatsache, dass Ihre genetischen Informationen gekauft und verkauft werden, passt möglicherweise nicht zu Ihnen. Und du wärst nicht der einzige.

Dies ist jedoch nicht das einzige Datenschutzproblem, um das es hier geht. Zum Beispiel können Lebensversicherungsunternehmen Ihnen aufgrund Ihres genetischen Profils den Versicherungsschutz verweigern, da sie anderen Gesetzen unterliegen als Krankenversicherungsunternehmen. Verkauft 23andMe ihre Informationen an Lebensversicherungsunternehmen? Nein.

Heißt das, sie werden es nie tun? Sie müssen sich nur eine eigene Meinung dazu einfallen lassen.

Und was ist mit anderen Interessenten? Arbeitgeber werden derzeit daran gehindert, genetische Informationen anzufordern, aber einige Gesetzgeber in den USA prüfen dies diesen Schutz entfernen.

Regierungen auf der ganzen Welt schaffen massive DNA-Datenbanken Macht Sie die DNA Ihres Cousins ​​zu einem Verdächtigen?Genealogie-Websites verkaufen jetzt DNA-Tests, mit denen sie Sie mit verlorenen Zweigen Ihres Stammbaums verknüpfen können. Dieser Service hat jedoch einen Nachteil, der die Privatsphäre verletzt und Sie möglicherweise inhaftiert sieht. Weiterlesen für Strafverfolgungszwecke, und das hat viele Datenschutzbeauftragte besorgt. Ahnen-DNA hat eine Seite über Strafverfolgungund gibt an, dass sie genetische Informationen aufgeben, wenn ein gültiger Durchsuchungsbefehl ausgestellt wird. In den USA haben wir keinen hervorragenden Ruf dafür, Anfragen nach Durchsuchungsbefehlen abzulehnen, die die Privatsphäre der Bürger verletzen.

Und während soziale Netzwerke keine genetischen Daten anfordern - und wahrscheinlich auch nicht in Kürze -, ist der Gedanke, was passieren könnte, besonders chillig Was passiert, wenn soziale Netzwerke Ihre genetischen Informationen kennen?Betrachten Sie einige der informationsstärksten Unternehmen der Welt: soziale Netzwerke. Was wäre, wenn sie deine DNA hätten? Weiterlesen .

Keines dieser potenziellen Datenschutzbedenken wird durch die Anonymisierung Ihrer Daten vor dem Verkauf an Forschungsunternehmen gelöst. Natürlich könnte man argumentieren, dass keines dieser Dinge eingetreten ist und dass dies wahrscheinlich nicht der Fall ist. Aber wollen Sie das Risiko eingehen? Oder ist das Risiko lohnt sich Warum haben Amerikaner die Privatsphäre aufgegeben?Eine kürzlich von der Annenberg School for Communication der University of Pennsylvania durchgeführte Studie kam zu dem Schluss, dass Amerikaner damit abgefunden haben, Daten preiszugeben. Warum ist das so und betrifft es mehr als nur Amerikaner? Weiterlesen ?

Sollten Sie besorgt sein?

Nachdem wir einige Randfall-Szenarien behandelt haben, können Sie sehen, dass dies ein ziemlich kompliziertes Problem ist. Wäre es so schlimm, wenn die Regierung Ihre DNA hätte? Ehrlich gesagt wahrscheinlich nicht. Das hindert aber viele Menschen nicht daran, darüber nachzudenken GATTACA und die möglichen dystopischen Zukünfte könnten wir sehen, wenn die Dinge sauer werden.

Letztendlich ist der aktuelle Stand der Gentests wahrscheinlich kein großes Problem für die Privatsphäre. Es könnte Ihnen unangenehm sein, wenn Ihre genetischen Informationen für Forschungszwecke verkauft werden. Die Tatsache, dass jemand anderes von Ihrer genetischen Probe profitiert, scheint ein wenig seltsam. Aber was die Privatsphäre betrifft, geht es Ihnen wahrscheinlich gut.

Heißt das, es wird so bleiben? Absolut nicht. In dem heute besonders volatilen politischen Klima scheint es naiv, alles für selbstverständlich zu halten. Bevor Sie sich für Gentests anmelden, nehmen Sie sich ein paar Minuten Zeit, um zu überlegen, was Sie wirklich anbieten. Die Nebenwirkungen könnten eines Tages schlimmer sein als ein bisschen Angst vor Ihrer Wahrscheinlichkeit, an einer bestimmten Krankheit zu erkranken.

Denken Sie, dass Gentests eine Bedrohung für die Privatsphäre darstellen? Haben Sie einen Gentestdienst in Anspruch genommen? Teilen Sie Ihre Gedanken in den Kommentaren unten!